Anh Joey Suchanek, 28 tuổi, ở bang New York (Mỹ) được chẩn đoán mắc chứng Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, còn được biết với tên là hội chứng FOP. Đây là căn bệnh di truyền cực kỳ hiếm gặp, theo The Huffington Post.

Anh Joey Suchanek mắc hội chứng FOP khiến cơ bắp biến thành xương SHUTTERSTOCK

Bệnh khiến các mô mềm trong cơ thể, trong đó có gân và cơ bắp, dần dần biến thành xương. Khi Suchanek còn nhỏ, các mô mềm gần xương sườn bắt đầu hóa thành xương. Tình trạng này đã ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự phát triển của Suchanek, khiến anh bị cong vẹo cột sống nghiêm trọng khi trưởng thành.

Hai cánh tay của anh cũng bắt đầu bị cứng dần do các cơ bắp biến thành xương. Cả 2 cánh tay của anh rất khó để duỗi ra. May mắn là tay phải anh vẫn còn có thể gập lại để làm một số việc cơ bản như chạm vào mặt hay nấu ăn.

FOP là một một căn bệnh kỳ quái. Khi vừa chào đời, những đứa trẻ mắc FOP thường không có triệu chứng gì bất ổn với sức khỏe. Nhưng trong vòng 1 năm đầu đời, các cử động của trẻ dường bị bị căng cứng hoặc không biết bò, tiến sĩ Frederick Kaplan, một trong những chuyên gia hàng đầu thế giới về bệnh FOP tại Đại học Y Pennsylvania (Mỹ), giải thích.

Từ 2 đến 5 tuổi, khớp xương và một số nơi trên cơ thể người bệnh bỗng xuất hiện các cục u. Đây là dấu hiệu cho thấy hệ miễn dịch bắt đầu tấn công cơ bắp, gân và dây chằng, dẫn đến các mô này bị phá hủy.

Tuy nhiên, đây chỉ mới là sự khởi đầu. Thông thường, các mô khi bị phá hủy sẽ trở thành các mô sẹo. Nhưng với người mắc FOP, có sự bất thường gì đó trong hệ miễn dịch đã kích hoạt cơ thể hình thành các tế bào gốc vạn năng mới. Các tế bào này lại liên kết với các mô xung quanh và biến thành xương, tiến sĩ Kaplan giải thích thêm.

Với những người mắc FOP, mô cơ ở nhiều nơi trên cơ thể họ có thể hóa thành xương nhưng mô tim thì không. Bệnh chỉ khiến các buồng tim hẹp lại. Hiện tại, thế giới ghi nhận có khoảng 800 người mắc căn bệnh này, theo The Huffington Post.

Suốt nhiều năm qua, anh Suchanek đã có nhiều nỗ lực nâng cao nhận thức của căn bệnh này. Ngoài ra, anh cũng tham gia nhiều chiến dịch gây quỹ cho các công trình nghiên cứu về FOP với hy vọng có thể tìm ra phương pháp giúp kiểm soát bệnh.

Theo Ngọc Quý/Thanh niên

https://thanhnien.vn/mac-benh-ky-quai-co-bap-chang-trai-dan-bien-thanh-xuong-post1394060.html